{"id":438,"date":"2023-07-27T16:15:06","date_gmt":"2023-07-27T16:15:06","guid":{"rendered":"https:\/\/heales.org\/healesnl\/?p=438"},"modified":"2023-07-28T06:39:15","modified_gmt":"2023-07-28T06:39:15","slug":"heales-maandelijkse-nieuwsbrief-de-dood-van-de-dood-nr-171-juli-2023-hoe-langlevenden-hun-gezondheids-en-onderzoeksgegevens-kunnen-delen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/heales.org\/healesnl\/2023\/07\/27\/heales-maandelijkse-nieuwsbrief-de-dood-van-de-dood-nr-171-juli-2023-hoe-langlevenden-hun-gezondheids-en-onderzoeksgegevens-kunnen-delen\/","title":{"rendered":"Heales maandelijkse nieuwsbrief. De dood van de dood Nr 171. Juli 2023. Hoe langlevenden hun gezondheids- en onderzoeksgegevens kunnen delen"},"content":{"rendered":"

Alles in de menselijke geschiedenis <\/span>begint als Science-Fiction. Duizenden jaren lang heeft de mens ervan gedroomd om te kunnen vliegen en vandaag de dag <\/span>vliegen we zonder er bij na te denken. (…) Als we de planeet niet eerst vernietigen, is wat we gaan zien fenomenaal.<\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Dus het is goed nieuws? Het is geweldig nieuws. We gaan fuseren met technologie, waardoor we langer zullen kunnen leven en slimmer worden. We moeten dringend AI gebruiken om onze problemen op te lossen. (…)<\/span><\/em><\/p>\n

-Jeanette Winterson<\/span><\/a>, romanschrijfster (vertaling,<\/span> bron<\/span><\/a>)<\/span><\/p>\n

\n

Het thema van deze maand: Hoe langlevenden hun gezondheids- en onderzoeksgegevens kunnen delen<\/b><\/p>\n

\n

Inleiding<\/b><\/p>\n

Geschreven taal werd waarschijnlijk meer dan vijfduizend jaar geleden<\/span> uitgevonden om gegevens vast te leggen<\/span><\/a>. In 2023 slaan we elke dag meer gegevens op dan in de hele geschiedenis van de mensheid v\u00f3\u00f3r de 20e eeuw. Vandaag de dag bestaat ongeveer 30% van al deze gegevens uit gezondheidsgegevens. Medische gegevens over oudere mensen, vooral in rijke landen, worden tientallen jaren opgeslagen in ziekenhuizen en medische laboratoria en zijn algemeen elektronisch beschikbaar. Ze bevatten gedetailleerde gegevens over honderden miljoenen mensen. Sterker nog, we hebben nu basisinformatie over de grote meerderheid van de bewoners van deze planeet (geboortedatum, vaccinatie, aantal kinderen, belangrijkste ziektes en aan het einde van het leven, oorzaak en datum van overlijden, …).<\/span><\/p>\n

Met andere woorden, we hebben <\/span>niet alleen gegevens nodig<\/b>, maar eerst moeten we gezondheidsgegevens beter delen en <\/span>cureren<\/span><\/a>. Om die gegevens te analyseren en vooruitgang te boeken tegen senescentie, hebben we al hulpmiddelen. Met andere woorden, we hebben <\/span>niet alleen betere AI nodig voor gezondheid<\/b>, we moeten er ook betere toegang toe hebben. <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Deze vragen zijn<\/span> 3 jaar geleden<\/span><\/a> al aan bod gekomen in een<\/span> nieuwsbrief<\/span><\/a>. Gelukkig gaat de vooruitgang snel, onder andere op Europees niveau en natuurlijk ook wat betreft AI-tools.<\/span><\/p>\n

Toegang tot gegevens: Recht om gegevens te delen. Wetenschappelijke vooruitgang en intellectuele eigendomsrechten.<\/b><\/p>\n

Het recht op gezondheid is een universeel recht, een van de basisvoorwaarden voor het recht op leven.<\/span> Artikel 27 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens<\/span><\/a> stelt dat iedereen het recht heeft om “te delen in de wetenschappelijke vooruitgang en de voordelen daarvan”. Evenzo bepaalt<\/span> artikel 15 van het Internationaal Verdrag inzake Economische, Sociale en Culturele Zaken<\/span><\/a> het recht om “te genieten van de voordelen van de wetenschappelijke vooruitgang en de toepassingen daarvan”.<\/span><\/p>\n

Internationale verdragen en nationale wetten cre\u00ebren echter ook rechten die verband houden met de bescherming van de belangen van de auteurs van wetenschappelijk werk. Op medisch gebied gaat het om patenten, maar ook om vele andere ingewikkelde regels met betrekking tot intellectueel eigendom.<\/span><\/p>\n

In theorie bestaan patenten om een uitvinding aan iedereen bekend te maken en tegelijkertijd de rechten van uitvinders te beschermen en hen aan te moedigen om zoveel mogelijk uitvindingen te doen. In de praktijk gebruiken investeerders medisch onderzoek meestal om medicijnen en producten te verkopen die door anderen zijn uitgevonden. De informatie met betrekking tot de resultaten wordt vaak gedeeltelijk geheim gehouden, zodat het voor anderen moeilijker is om de patentrechten te schenden, maar ook om soortgelijke of betere producten te maken.<\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>  Gegevens met betrekking tot het onderzoek:<\/span><\/p>\n