{"id":1684,"date":"2023-07-27T17:12:13","date_gmt":"2023-07-27T16:12:13","guid":{"rendered":"https:\/\/heales.org\/healesfr\/?p=1684"},"modified":"2023-10-30T16:17:21","modified_gmt":"2023-10-30T15:17:21","slug":"lettre-mensuelle-de-heales-la-mort-de-la-mort-n171-juillet-comment-les-longevistes-pourraient-ils-partager-leurs-donnees-de-sante-et-de-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/heales.org\/healesfr\/2023\/07\/27\/lettre-mensuelle-de-heales-la-mort-de-la-mort-n171-juillet-comment-les-longevistes-pourraient-ils-partager-leurs-donnees-de-sante-et-de-recherche\/","title":{"rendered":"Lettre mensuelle de Heales.La mort de la mort N\u00b0171 Juillet. Comment les long\u00e9vistes pourraient-ils partager leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 et de recherche?"},"content":{"rendered":"

Dans l’histoire de l’humanit\u00e9, tout commence par la SF. Pendant des milliers d’ann\u00e9es, l’homme a r\u00eav\u00e9 de voler, et aujourd’hui nous prenons l’avion sans y pr\u00eater attention. (…) Si on ne d\u00e9truit pas la plan\u00e8te avant, ce que nous sommes sur le point de voir est ph\u00e9nom\u00e9nal. <\/span>
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\n<\/span>(Journaliste) C’est donc une bonne nouvelle ? Excellente. Nous allons fusionner avec la technologie, ce qui nous permettra de vivre plus longtemps et nous rendra plus intelligents. Il est urgent d’utiliser l’IA pour r\u00e9soudre nos probl\u00e8mes. (…) <\/span><\/em><\/p>\n

-Jeanette Winterson<\/span><\/a>, romanci\u00e8re (traduction, <\/span>source<\/span><\/a>).<\/span><\/p>\n

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Th\u00e8me du mois : Comment les long\u00e9vistes pourraient-ils partager leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 et de recherche ?<\/b><\/p>\n

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Introduction<\/b><\/p>\n

Le langage \u00e9crit a probablement <\/span>\u00e9t\u00e9 invent\u00e9 pour enregistrer des donn\u00e9es<\/span><\/a> il y a plus de cinq mille ans. En 2023, nous conservons chaque jour plus de donn\u00e9es que durant toute l’histoire de l’humanit\u00e9 avant le XXe si\u00e8cle. Aujourd’hui, environ 30 % de toutes ces donn\u00e9es sont des donn\u00e9es de sant\u00e9. Les donn\u00e9es m\u00e9dicales concernant les personnes \u00e2g\u00e9es, en particulier dans les pays riches, sont conserv\u00e9es depuis des d\u00e9cennies dans les h\u00f4pitaux, les laboratoires m\u00e9dicaux,… et sont g\u00e9n\u00e9ralement disponibles sous forme \u00e9lectronique. Elles contiennent des donn\u00e9es d\u00e9taill\u00e9es disponibles sur des centaines de millions de personnes. Mieux encore, nous disposons aujourd’hui d’informations de base pour la grande majorit\u00e9 des habitants de la plan\u00e8te (date de naissance, vaccination, nombre d’enfants, maladie principale et en fin de vie, cause et date du d\u00e9c\u00e8s, …).<\/span><\/p>\n

En d’autres termes, nous n<\/span>‘avons pas seulement besoin de donn\u00e9es<\/b>, nous avons d’abord besoin de mieux partager et de conserver les donn\u00e9es de sant\u00e9. Pour analyser ces donn\u00e9es et progresser modestement contre la s\u00e9nescence, nous disposons d\u00e9j\u00e0 d’outils. En d’autres termes, nous n<\/span>‘avons pas seulement besoin d’une meilleure IA pour la sant\u00e9, <\/b>nous devons y avoir un meilleur acc\u00e8s.<\/span>
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\n<\/span>Ces questions ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 abord\u00e9es dans une <\/span>lettre d’information il y a trois ans<\/span><\/a>. Heureusement, les \u00e9volutions sont rapides, entre autres au niveau europ\u00e9en et aussi – bien s\u00fbr – en ce qui concerne les outils d’IA.<\/span><\/p>\n

Acc\u00e8s aux donn\u00e9es : Droit de partager les avanc\u00e9es scientifiques et droits de propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle<\/b><\/p>\n

Le droit \u00e0 la sant\u00e9 est un droit universel, l’une des conditions fondamentales du droit \u00e0 la vie. L’<\/span>article 27 de la D\u00e9claration universelle des droits de l’homme<\/span><\/a> \u00e9tablit le droit de toute personne \u00e0 « participer au progr\u00e8s scientifique et aux bienfaits qui en r\u00e9sultent ». De m\u00eame, l’<\/span>article 15 du Pacte international relatif aux droits \u00e9conomiques, sociaux et culturels<\/span><\/a> proclame le droit de « b\u00e9n\u00e9ficier du progr\u00e8s scientifique et de ses applications ».<\/span><\/p>\n

Cependant, les conventions internationales et les lois nationales cr\u00e9ent \u00e9galement des droits li\u00e9s \u00e0 la protection des int\u00e9r\u00eats des auteurs de travaux scientifiques. Dans le domaine m\u00e9dical, il s’agit des brevets, mais aussi d’autres r\u00e8gles multiples et complexes li\u00e9es \u00e0 la propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle.<\/span><\/p>\n

En th\u00e9orie, les brevets existent pour faire conna\u00eetre une invention \u00e0 tout le monde tout en prot\u00e9geant les droits des inventeurs et en les encourageant \u00e0 poursuivre autant d’inventions que possible. En pratique, en ce qui concerne la recherche m\u00e9dicale, ils sont g\u00e9n\u00e9ralement utilis\u00e9s par des investisseurs pour vendre des m\u00e9dicaments et des produits invent\u00e9s par d’autres. Les informations relatives aux r\u00e9sultats sont souvent gard\u00e9es en partie secr\u00e8tes, de sorte qu’il est plus difficile pour d’autres de violer les droits de brevet, mais aussi de cr\u00e9er des produits similaires ou meilleurs.<\/span>
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\n<\/span>En ce qui concerne les donn\u00e9es li\u00e9es \u00e0 la recherche :<\/span><\/p>\n