{"id":1044,"date":"2020-09-28T09:23:22","date_gmt":"2020-09-28T08:23:22","guid":{"rendered":"http:\/\/heales.org\/healesfr\/?p=1044"},"modified":"2020-09-28T09:24:21","modified_gmt":"2020-09-28T08:24:21","slug":"la-mort-de-la-mort-partage-de-donnees-de-sante-et-longevite-n-138-septembre-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/heales.org\/healesfr\/2020\/09\/28\/la-mort-de-la-mort-partage-de-donnees-de-sante-et-longevite-n-138-septembre-2020\/","title":{"rendered":"La mort de la mort. Partage de donn\u00e9es de sant\u00e9 et long\u00e9vit\u00e9 N\u00b0 138 Septembre 2020"},"content":{"rendered":"\n<p><em>Je fais un r\u00eave qu&rsquo;un jour les humains s&rsquo;uniront et diront : Nous tenons cette v\u00e9rit\u00e9 comme \u00e9vidente que ce qui sert au droit \u00e0 la sant\u00e9 est un bien commun.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Je fais un r\u00eave qu&rsquo;un jour les donn\u00e9es m\u00e9dicales, les donn\u00e9es de recherche pour la sant\u00e9 et la long\u00e9vit\u00e9 seront accessibles \u00e0 tous et permettront une vie plus longue, solidaire et en belle sant\u00e9.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Je fais un r\u00eave que ceux qui \u00e9taient atteints de maladies et ceux qui \u00e9taient submerg\u00e9s par la bureaucratie, les r\u00e9glementations et les int\u00e9r\u00eats financiers ou psychologiques se retrouveront soeurs et fr\u00e8res pour \u00eatre tous ensemble plus r\u00e9silients, plus heureux et fiers de s&rsquo;entraider.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Je fais un r\u00eave que l&rsquo;enfer des connaissances privatis\u00e9es et dispers\u00e9es se transformera en \u00e9den de partage des savoirs pour permettre une vie en bonne sant\u00e9 beaucoup plus longue pour tous.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><em>Texte inspir\u00e9 de &laquo;&nbsp;I have a dream&nbsp;&raquo; de Martin Luther King.<\/em><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\" \/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Th\u00e8me du mois : Partage de donn\u00e9es de sant\u00e9 et long\u00e9vit\u00e9<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\" \/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/lh4.googleusercontent.com\/FLJU8OnkHVH49WZvnl1T7vk0tSVb6KdpadLNWLVRtjv1nGbwBqUNgGIiyWutxZmD60QM0FHXYBKD33-q54ifI146LEmAXxwbkkLKjAXQqhNZGljDDeSWEWfqErrL7ibKcunmoS4Q\" width=\"404.60576934514955\" height=\"227\"><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Nos donn\u00e9es de sant\u00e9&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Parmi toutes les informations personnelles conserv\u00e9es de mani\u00e8re informatique, mais aussi encore bien souvent sous format papier, les informations relatives \u00e0 la sant\u00e9 et \u00e0 l&rsquo;ensemble de nos donn\u00e9es biologiques sont parmi les plus nombreuses, les plus sensibles et les plus utiles.<\/p>\n\n\n\n<p>Depuis le d\u00e9but de l&rsquo;histoire de la m\u00e9decine, les soins de sant\u00e9 sont prodigu\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 des connaissances collectives, des exp\u00e9riences individuelles, des croyances souvent inexactes et la connaissance de l&rsquo;\u00e9tat du patient.<br><br>Ce n&rsquo;est que relativement r\u00e9cemment que les donn\u00e9es des patients sont devenues une part importante du champ des connaissances, non plus seulement pour le traitement des personnes elles-m\u00eames, mais aussi pour la recherche m\u00e9dicale.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Comment partager les donn\u00e9es de sant\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Depuis la fin du 20\u1d49 si\u00e8cle, le souci de prot\u00e9ger la vie priv\u00e9e va croissant. Au d\u00e9part, les dispositions prises avaient pour objectif et pour r\u00e9sultat d&#8217;emp\u00eacher des abus. Aujourd&rsquo;hui, la combinaison des r\u00e9glementations et des pratiques relatives aux donn\u00e9es m\u00e9dicales et plus largement l&rsquo;ensemble des r\u00e9glementations et pratiques concernant la vie priv\u00e9e des citoyens a pour cons\u00e9quence que&nbsp;:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Le citoyen n&rsquo;a pas acc\u00e8s \u00e0 ses propres donn\u00e9es m\u00e9dicales de mani\u00e8re simple.<\/li><li>Le citoyen n&rsquo;a pas la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 des exp\u00e9rimentations m\u00e9dicales et de partager les connaissances de mani\u00e8re scientifique, m\u00eame s&rsquo;il souhaite le faire par int\u00e9r\u00eat personnel ou collectif, m\u00eame s&rsquo;il a donn\u00e9 son consentement inform\u00e9 explicite.<\/li><li>Les chercheurs n&rsquo;ont pas acc\u00e8s aux donn\u00e9es d\u00e9taill\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9 de la plupart des citoyens.<\/li><li>Les donn\u00e9es m\u00e9dicales font souvent l&rsquo;objet de transactions commerciales opaques.<\/li><li>Le d\u00e9veloppement de recherches utilisant l&rsquo;intelligence artificielle et les &laquo;&nbsp;donn\u00e9es massives en mati\u00e8re m\u00e9dicale&nbsp;&raquo; est ralenti. Ce d\u00e9veloppement est souvent aussi fauss\u00e9 car les donn\u00e9es sont partielles, commercialis\u00e9es et comportent potentiellement plus d&rsquo;inexactitudes.<br><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Il est parfaitement normal que le citoyen soit prot\u00e9g\u00e9 d&rsquo;utilisations ill\u00e9gales de donn\u00e9es priv\u00e9es susceptibles de lui nuire. Mais la protection devrait s&rsquo;arr\u00eater l\u00e0. Il est immoral, et il devrait \u00eatre ill\u00e9gal, que les donn\u00e9es utiles \u00e0 la sant\u00e9 publique soient soustraites aux chercheurs, lorsque cette mise \u00e0 disposition ne comporte pas d&rsquo;inconv\u00e9nients pour les personnes dont \u00e9manent les donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<p>Dans un monde id\u00e9al, le fait que les donn\u00e9es m\u00e9dicales puissent avoir de la valeur pour la recherche ne devrait pas donner lieu \u00e0 des transactions financi\u00e8res si ce n&rsquo;est par rapport au co\u00fbt des op\u00e9rations n\u00e9cessaires \u00e0 la mise \u00e0 disposition de ces donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<p>La situation actuelle n\u2019assure d&rsquo;ailleurs pas la protection de la vie priv\u00e9e. Elle interdit quasi totalement, en fait et en droit, le partage efficace des donn\u00e9es.&nbsp; Pour tout ce qui concerne la m\u00e9decine classique, le dossier m\u00e9dical, les rapports avec nos institutions de sant\u00e9, nos informations pharmaceutiques, &#8230; nous n&rsquo;y avons qu&rsquo;un acc\u00e8s restreint et temporaire. L&rsquo;absence de mise en commun pour pr\u00e9venir et r\u00e9duire dans le futur l&rsquo;impact des maladies est particuli\u00e8rement regrettable pour les informations concernant les personnes \u00e2g\u00e9es (indicateurs de maladies neurologiques, d\u00e9tections de chutes, &#8230;).<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Quelques organisations priv\u00e9es et publiques partageant des donn\u00e9es<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Les nouveaux outils, comme le traitement en masse des donn\u00e9es de sant\u00e9 et l\u2019intelligence artificielle vont permettre d\u2019importants progr\u00e8s dans l\u2019accompagnement des patients, l\u2019\u00e9valuation et le choix des traitements et la gestion du syst\u00e8me de sant\u00e9. C\u2019est pourquoi de nombreux acteurs investissent dans ce domaine.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><a href=\"https:\/\/www.health-data-hub.fr\/\">Health data hub<\/a> (HDH) est une plateforme de partage des donn\u00e9es de sant\u00e9 lanc\u00e9e en d\u00e9cembre 2019 en France.&nbsp; Son objectif est de favoriser l\u2019utilisation et la multiplication des possibilit\u00e9s d\u2019exploitation des donn\u00e9es de sant\u00e9, en particulier dans les domaines de la recherche, de l\u2019appui au personnel de sant\u00e9, du pilotage du syst\u00e8me de sant\u00e9, du suivi et de l\u2019information des patients. Le HDH permet le d\u00e9veloppement de nouvelles techniques, notamment celles li\u00e9es aux m\u00e9thodes d\u2019IA. Il a aussi un r\u00f4le de promotion de l\u2019innovation dans l\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Un projet similaire existe en Allemagne : <a href=\"https:\/\/www.medizininformatik-initiative.de\/en\/start\">the German Medical Informatics Initiatives<\/a> (MII). Les projets fran\u00e7ais et allemands partagent les m\u00eames objectifs mais sont diff\u00e9rents en termes de m\u00e9thodologies. Le projet HDH est bas\u00e9 sur une approche descendante et se concentre sur une infrastructure de calcul partag\u00e9e, fournissant des outils et des services pour acc\u00e9l\u00e9rer les projets entre les producteurs et les utilisateurs de donn\u00e9es. Le projet MII est bas\u00e9 sur une approche ascendante et s&rsquo;appuie sur quatre consortiums comprenant des h\u00f4pitaux universitaires, des universit\u00e9s et des partenaires priv\u00e9s.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Apple mise beaucoup sur les fonctionnalit\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la sant\u00e9 et au bien-\u00eatre avec son <a href=\"https:\/\/www.numerama.com\/tech\/648527-apple-watch-series-6-vs-apple-watch-se-quelle-montre-connectee-choisir.html#utm_medium=distibuted&amp;utm_source=feedly&amp;utm_campaign=648527\">Apple Watch<\/a>. Le dernier mod\u00e8le peut notamment mesurer la fr\u00e9quence cardiaque, avertir de chutes, effectuer un \u00e9lectrocardiogramme (ECG) gr\u00e2ce \u00e0 un capteur optique. Malheureusement, tant la firme \u00e0 la pomme que des firmes offrant des services similaires ne partagent pas les informations.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>La <a href=\"https:\/\/community.xprize.org\/\">Fondation X-Prize<\/a> promeut l&rsquo;int\u00e9gration des donn\u00e9es sur les soins de sant\u00e9. Faire tomber les barri\u00e8res \u00e0 l&rsquo;acc\u00e8s aux donn\u00e9es tout en respectant les principes de confidentialit\u00e9 et de s\u00e9curit\u00e9 est un d\u00e9fi immense et une opportunit\u00e9 formidable. Des donn\u00e9es normalis\u00e9es, agr\u00e9g\u00e9es et granulaires sur les patients, pouvant \u00eatre partag\u00e9es entre les syst\u00e8mes, constituent la base de soins de sant\u00e9 peu co\u00fbteux et de haute qualit\u00e9, notamment en permettant aux syst\u00e8mes de sant\u00e9 de premi\u00e8re ligne de fonctionner de mani\u00e8re optimale et efficace. En outre, ces donn\u00e9es sont essentielles pour que les algorithmes d&rsquo;IA puissent fournir des informations.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Favoriser les utilisations pour la sant\u00e9, emp\u00eacher les utilisations ill\u00e9gitimes<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Votre assureur, votre banquier, l&rsquo;\u00c9tat savent bien des choses sur vous. Google, Facebook, votre employeur et votre voisin aussi. Ils ne s&rsquo;en servent en principe pas dans des buts ill\u00e9gitimes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ce qu&rsquo;il faut d&rsquo;abord, c&rsquo;est interdire l&rsquo;utilisation ill\u00e9gitime des informations ainsi que des sanctions effectives en cas d&rsquo;usage nuisible des donn\u00e9es de sant\u00e9 (comme de toute autre donn\u00e9e d&rsquo;ailleurs)&nbsp; Il faut emp\u00eacher que les donn\u00e9es sur le sexe, les origines, l&rsquo;\u00e9tat de sant\u00e9, etc., puissent \u00eatre utilis\u00e9es par des entreprises priv\u00e9es ou publiques pour pratiquer des discriminations. Il ne doit pas \u00eatre admis de vendre, de fournir des services ou m\u00eame de contacter des personnes de mani\u00e8re diff\u00e9renci\u00e9e dans d&rsquo;autres cadres que la recherche scientifique et les soins de sant\u00e9. Une utilisation ill\u00e9gitime doit \u00eatre s\u00e9v\u00e8rement interdite. Une violation de l&rsquo;interdiction doit \u00eatre sanctionn\u00e9e par des mesures comprenant notamment l&rsquo;indemnisation totale des victimes et la pr\u00e9vention de la r\u00e9cidive.<\/p>\n\n\n\n<p>Un aspect important des donn\u00e9es de sant\u00e9 consid\u00e9r\u00e9es comme un bien commun, et non comme un bien priv\u00e9, est qu&rsquo;il s&rsquo;agirait de dispositions auxquelles il ne pourrait \u00eatre d\u00e9rog\u00e9. Il n&rsquo;y aurait pas de clause possible permettant de vendre, louer, \u00e9changer, &#8230; les donn\u00e9es de sant\u00e9. Cette interdiction concernerait tant les donn\u00e9es des patients d&rsquo;une institution de sant\u00e9 que les donn\u00e9es propres d&rsquo;un individu.<br>&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Bien s\u00fbr, il faudrait \u00e9viter que les donn\u00e9es m\u00e9dicales individuelles soient accessibles aux simples curieux. Pour tout ce qui n&rsquo;est pas directement n\u00e9cessaire \u00e0 la recherche scientifique, un syst\u00e8me d&rsquo;<a href=\"https:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/Anonymisation\">anonymisation<\/a> (ou de <a href=\"https:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/Pseudonymisation\">pseudonymisation<\/a>) devrait \u00eatre r\u00e9alis\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Conclusion&nbsp;: partager pour progresser en long\u00e9vit\u00e9 et en r\u00e9silience<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>R\u00e9ellement mettre en commun les donn\u00e9es de sant\u00e9 est aujourd&rsquo;hui tout \u00e0 fait possible techniquement. Le cadre juridique et logistique serait relativement ais\u00e9 \u00e0 mettre sur pied.<br><br>Imaginez un monde o\u00f9 les donn\u00e9es de sant\u00e9 ne peuvent \u00eatre utilis\u00e9es commercialement, mais seulement pour votre sant\u00e9 et celle d\u2019autruit. Imaginez un monde o\u00f9 la mise en commun des donn\u00e9es m\u00e9dicales serait syst\u00e9matique, instantan\u00e9e et utilisable par l&rsquo;intelligence artificielle. Votre m\u00e9decin et vous sauriez en quelques secondes, quels m\u00e9dicaments prennent les gens de votre \u00e2ge, de votre r\u00e9gion, ayant vos caract\u00e9ristiques m\u00e9dicales, quel est le meilleur traitement compte tenu des connaissances recueillies partout dans le monde.<\/p>\n\n\n\n<p>Imaginez ce qui devrait \u00eatre la logique \u00e9l\u00e9mentaire suivie. Tout comme vous pouvez trouver ais\u00e9ment sur internet ce qu&rsquo;a fait votre femme politique ou votre chanteur pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 en juillet 2007, vous pourriez d&rsquo;un clic trouver le m\u00e9dicament que vous aviez pris il y a 3 ans, l&rsquo;analyse de sang, les vaccinations, que vous aviez fait effectuer il y a 15 ans, la comparaison avec d&rsquo;autres populations, vos allergies, pr\u00e9dispositions, \u2026<\/p>\n\n\n\n<p>Imaginez que toutes ces donn\u00e9es permettent demain des recherches de sant\u00e9 collectives beaucoup plus performantes, des exp\u00e9rimentations cliniques plus s\u00fbres et plus rapides.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Imaginez une vie beaucoup plus longue et en meilleure sant\u00e9 pour tous ceux qui le souhaitent.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\" \/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>La bonne nouvelle du mois&nbsp;: Vers une restauration de la fertilit\u00e9 des femmes m\u00e9nopaus\u00e9es<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\" \/>\n\n\n\n<p>Une <a href=\"https:\/\/www.newscientist.com\/article\/2251489-menopausal-woman-gives-birth-after-blood-plasma-injection-in-ovaries\/\">\u00e9tude pilote<\/a>, men\u00e9e entre 2017 et 2019 \u00e0 la clinique de fertilit\u00e9 <em>Genesis<\/em> \u00e0 Ath\u00e8nes en Gr\u00e8ce, a permis \u00e0 des femmes m\u00e9nopaus\u00e9es de donner la vie. Aux termes de cette exp\u00e9rience men\u00e9e sur 30 femmes qui n\u2019avaient pas eu leurs r\u00e8gles depuis plus d\u2019un an, 80 % d\u2019entre elles ont vu leur taux d\u2019hormones s\u2019am\u00e9liorer et ont retrouv\u00e9 un cycle menstruel r\u00e9gulier. Parmi elles, quatre sont tomb\u00e9es enceintes, trois ont eu des enfants. La fertilit\u00e9 aurait \u00e9t\u00e9 restaur\u00e9e \u00e0 l\u2019aide de transfusions sanguines par la m\u00e9thode PRP (Platelet-Rich Plasma) ovarienne.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous avons abord\u00e9 dans <a href=\"http:\/\/heales.org\/healesfr\/wp-content\/uploads\/sites\/5\/2020\/07\/mortdelamortjuillet2020.pdf\">des lettres pr\u00e9c\u00e9dentes<\/a> les effets r\u00e9juv\u00e9nateurs potentiels des transfusions. D&rsquo;autres recherches sont en cours afin de confirmer que ce traitement de fertilit\u00e9 est viable. Le professeur Pantos supervise quatre essais cliniques randomis\u00e9s, contr\u00f4l\u00e9s par placebo, et deux autres essais sont men\u00e9s par le professeur Emre Seli \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole de m\u00e9decine de Yale.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator is-style-wide\" \/>\n\n\n\n<p><strong>Pour en savoir plus&nbsp;:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><em>Voir notamment&nbsp;: <\/em><a href=\"http:\/\/heales.org\">heales.org<\/a><em>,&nbsp;<\/em><a href=\"http:\/\/sens.org\/\">sens.org<\/a><em>,&nbsp;<\/em><a href=\"http:\/\/longevityalliance.org\">longevityalliance.org<\/a><em> et&nbsp;<\/em><a href=\"http:\/\/longecity.org\/\">longecity.org<\/a><em>.<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/pixabay.com\/fr\/photos\/business-technology-ville-line-5475661\/\">Source de l&rsquo;image<em>.<\/em><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je fais un r\u00eave qu&rsquo;un jour les humains s&rsquo;uniront et diront : Nous tenons cette v\u00e9rit\u00e9 comme \u00e9vidente que ce qui sert au droit \u00e0 la sant\u00e9 est un bien commun. 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