{"id":307,"date":"2023-07-27T16:20:54","date_gmt":"2023-07-27T16:20:54","guid":{"rendered":"https:\/\/heales.org\/healeses\/?p=307"},"modified":"2023-07-28T06:40:04","modified_gmt":"2023-07-28T06:40:04","slug":"boletin-mensual-de-heales-la-muerte-de-la-muerte-n171-julio-de-2023-como-podrian-los-longevistas-compartir-sus-datos-sanitarios-y-de-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/heales.org\/healeses\/2023\/07\/27\/boletin-mensual-de-heales-la-muerte-de-la-muerte-n171-julio-de-2023-como-podrian-los-longevistas-compartir-sus-datos-sanitarios-y-de-investigacion\/","title":{"rendered":"Bolet\u00edn mensual de Heales. La muerte de la muerte N\u00b0171 . Julio de 2023. C\u00f3mo podr\u00edan los longevistas compartir sus datos sanitarios y de investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Todo en la historia de la humanidad <\/span>comienza como ciencia ficci\u00f3n. Durante miles de a\u00f1os, el hombre ha so\u00f1ado con volar, y hoy <\/span>volamos tranquilamente. (…) Si no destruimos antes el planeta, lo que estamos a punto de ver es fenomenal.<\/span>
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\n<\/span>\u00bfEs una buena noticia? Es una gran noticia. Vamos a fusionarnos con la tecnolog\u00eda, que nos permitir\u00e1 vivir m\u00e1s tiempo y nos har\u00e1 m\u00e1s inteligentes. Necesitamos urgentemente utilizar la IA para resolver nuestros problemas. (…)<\/span><\/em><\/p>\n

-Jeanette Winterson<\/span><\/a>, novelista (traducci\u00f3n \u2014<\/span> fuente<\/span><\/a>)<\/span><\/p>\n

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Tema del mes: C\u00f3mo podr\u00edan los longevistas compartir sus datos sanitarios y de investigaci\u00f3n<\/b><\/p>\n

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 <\/b>Introducci\u00f3n<\/b><\/p>\n

El lenguaje escrito se<\/span> invent\u00f3<\/span><\/a> probablemente<\/span> para registrar datos<\/span><\/a> hace m\u00e1s de cinco mil a\u00f1os. En 2023, cada d\u00eda almacenamos m\u00e1s datos que los que se conservaron durante toda la historia de la humanidad antes del siglo XX. En la actualidad, alrededor del 30% de todos estos datos son datos sanitarios. Los datos m\u00e9dicos sobre las personas mayores, especialmente en los pa\u00edses ricos, se almacenan durante d\u00e9cadas en hospitales y laboratorios m\u00e9dicos, y en general est\u00e1n disponibles electr\u00f3nicamente. Contiene datos detallados disponibles sobre cientos de millones de personas. Mejor a\u00fan, ahora disponemos de informaci\u00f3n b\u00e1sica sobre la gran mayor\u00eda de los habitantes del planeta (fecha de nacimiento, vacunaci\u00f3n, n\u00famero de hijos, enfermedad principal y al final de la vida, causa y fecha del fallecimiento, etc.).<\/span><\/p>\n

En otras palabras, <\/span>no s\u00f3lo necesitamos datos<\/b>, sino que antes debemos compartir y conservar mejor los datos sanitarios. Para analizar esos datos y avanzar modestamente contra la senescencia, ya tenemos herramientas. En otras palabras, <\/span>no solo necesitamos una mejor IA para la salud, sino que necesitamos <\/b>tener un mejor acceso a ella. <\/span>
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\n<\/span> Estas cuestiones ya se abordaron en un<\/span> bolet\u00edn hace 3 a\u00f1os<\/span><\/a>. Afortunadamente, los avances son r\u00e1pidos, entre otras cosas a nivel europeo y tambi\u00e9n \u2014 por supuesto \u2014 en lo que se refiere a las herramientas de IA.<\/span><\/p>\n

Acceso a los datos: derecho a compartir avances cient\u00edficos y derechos de propiedad intelectual<\/b><\/p>\n

El derecho a la salud es un derecho universal, una de las condiciones b\u00e1sicas del derecho a la vida.<\/span> El art\u00edculo 27 de la Declaraci\u00f3n Universal de Derechos<\/span><\/a> Humanos establece el derecho de toda persona a \u00abparticipar en el progreso cient\u00edfico y en los beneficios que de \u00e9l resulten\u00bb. Del mismo modo, el<\/span> art\u00edculo 15 del Pacto Internacional de Derechos Econ\u00f3micos, Sociales y Culturales<\/span><\/a> proclama el derecho a \u00abgozar de los beneficios del progreso cient\u00edfico y de sus aplicaciones\u00bb.<\/span><\/p>\n

Sin embargo, los convenios internacionales y las leyes nacionales tambi\u00e9n crean derechos relacionados con la protecci\u00f3n de los intereses de los autores de trabajos cient\u00edficos. En el \u00e1mbito m\u00e9dico, esto afecta a las patentes, pero tambi\u00e9n a muchas otras normas complicadas relacionadas con la propiedad intelectual.<\/span><\/p>\n

En teor\u00eda, las patentes existen para dar a conocer una invenci\u00f3n a todo el mundo, al tiempo que protegen los derechos de los inventores y les animan a realizar el mayor n\u00famero posible de invenciones. En la pr\u00e1ctica, en lo que respecta a la investigaci\u00f3n m\u00e9dica, los inversores suelen utilizarla para vender medicamentos y productos inventados por otros. La informaci\u00f3n relacionada con los resultados suele mantenerse parcialmente en secreto, de modo que sea m\u00e1s dif\u00edcil para otros violar los derechos de patente, pero tambi\u00e9n crear productos similares o mejores.<\/span>
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\n<\/span>  Con respecto a los datos relacionados con la investigaci\u00f3n:<\/span><\/p>\n